Extrait de la dictée de Nicolas Mathieu :
Et puis j’enfilais mes baskets et je partais pour l’école. Avec mes copains, Alex et Simon, on se retrouvait chaque matin devant la boulangerie. Et une fois réunis, on se mettait à cavaler et je me disais: si je tiens bon jusqu’à l’école sans m’arrêter, j’aurai la moyenne. Si j’accélère dans la côte, j’aurai 14. Si je saute au-dessus du banc, j’aurai peut-être 16. Et à force d’espérer, j’oubliais d’avoir la trouille. Bon, à la fin, je faisais toujours des tas de fautes, du rouge partout, et ma mère disait à mon père, il ne saura jamais écrire cet enfant. Mais toutes ces années, j’ai mis mes baskets et je me suis battu contre cette maladie des dictées. Aujourd’hui, je sais que ce n’était pas si terrible. D’autres enfants ont des problèmes plus graves. Je pense aux enfants d’ELA. C’est pour eux qu’il faut courir à présent, tenter le zéro faute, et espérer sans fin.
Le lundi 14 octobre, les élèves de CM2 ont participé pour la 3ème année consécutive à la dictée d’ELA en duo avec un de leurs parents ou avec un élève de 6ème du collège Flandre.
Dans l’après-midi, Chantal, une bénévole de l’association ELA, nous a expliqué ce qu’est la leucodystrophie au travers de l’histoire de Vincent, son fils, qui en est mort il y a 3 ans à l’âge de 19 ans. Après avoir vu une vidéo, nous avons pu lui poser nos questions. Nous avons appris que c’est une maladie rare qui se développe à plus grande vitesse lorsqu’elle touche des enfants. Cette maladie finit par les empêcher de marcher, bouger, parler, voir, entendre, puis respirer. Comme il n’y a pas de traitement pour soigner ou stopper l’évolution de la maladie, toutes les personnes atteintes finissent par en mourir.
L’association ELA s’occupe de financer la recherche mais aussi d’aider les familles pour acheter l’équipement nécessaire aux malades (fauteuils…) et d’organiser des moments de rencontres et d’activités afin de permettre aux malades et aux familles de vivre mieux et de partager des moments heureux.
Et nous…. Que pouvons-nous faire ? Parler de l’association autour de nous, être sensible à la maladie des enfants, être conscient que nous avons de la chance de pouvoir marcher, courir, être en bonne santé !